新華社北京2月28日電 題：關愛“罕見”　點亮生命之光——我國加速破解罕見病診療和用藥保障之困
 

　　新華社記者陳芳、李恒、田曉航
 

　　“肚大如鼓”的戈謝病，經常不自主抽搐的亨廷頓舞蹈癥，一碰易碎的“瓷娃娃”……這些少見的病名背后，是罕見病患者求醫問藥的艱辛不易。
 

　　2023年2月28日，第16個國際罕見病日，今年的主題是“點亮你的生命色彩”。面對罕見病診治的世界性難題，我國加速破解罕見病診療和用藥保障之困。
 

　　發布國家罕見病醫學中心設置標準；最新版國家醫保藥品目錄新增7個罕見病用藥……我國多部門通力合作，匯聚社會各界力量，不斷探索罕見病防治診療工作的中國方案。